İçeriğe geç
MECLİSGenel Kurul'un son durumu içinBugün sayfası →
Yazılı soru önergesi · 7/48333 · 28 Ağustos 2026

Yurt dışında tedavi gören SMA hastalarının tedavi sonuçlarının incelenmesine ilişkin

Muhatap: Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu

Cevap süresi devam ediyor

Önergenin metni

Aşağıdaki sorularımın Sağlık Bakanı Sayın Kemal Memişoğlu tarafından Anayasanın 98'inci ve TBMM İçtüzüğünün 96'ncı ve 99'uncu maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılmasını saygılarımla arz ederim.

Gerekçe

Ömer Faruk GERGERLİOĞLU Bakan Memişoğlu 16 Ağustos 2026 tarihinde, bağış kampanyalarıyla yurt dışında tedavi gören SMA hastalarının sonuçlarının bilimsel olarak incelendiğini açıklamıştır. Bu çalışmanın yöntemi, kapsamı ve tedavi politikalarına etkisinin açıklanması gerekmektedir.

Sorular

  1. Türkiye'de SMA Tip 1, Tip 2 ve Tip 3 tanısı bulunan hasta sayısı kaçtır?
  2. 2. SMA hastalarına uygulanan ve SGK tarafından karşılanan tedaviler nelerdir?
  3. Yurt dışında gen tedavisi alan hastalar hakkındaki çalışmanın bilimsel yöntemi, hasta sayısı ve değerlendirme ölçütleri nelerdir?
  4. Araştırma sonuçları kişisel veriler korunarak bilimsel bir rapor halinde yayımlanacak mıdır?
  5. Etkinliği ve güvenliği bilimsel olarak kanıtlanan tedavilerin kamu tarafından karşılanması ve ailelerin bağış kampanyalarına mecbur bırakılmaması için çalışma yapılmakta mıdır?
  6. TBMM Halkla İlişkiler Binası 2. Kat, 2 Nolu Banko Oda: F214 Bakanlıklar/Ankara Tel.: 4-90 (312) 420 63 86 - 87 Faks: 490 (312) 420 24 82

Metin TBMM'deki taranmış önergeden otomatik okunmuş (OCR) ve bölümlere ayrılmıştır; küçük okuma hataları olabilir. Asıl belge: önerge PDF'i ↗.

Benzer sorular

Kaynak: TBMM önerge kaydı ↗. Hata bildir